Wat ik dit weekeind zag bevestigde het wetenschappelijk feit en statement, mensen met down hebben een chromosoom te veel en niet te weinig..Eigenlijk had ik gemengde gevoelens. Een reportage over een zeilweekeind speciaal voor kinderen met down en hun familie.. Ik wist niet of ik me een houding zou kunnen geven tegenover de kinderen met down. Bang om te staren of kinderachtig te doen, onervaren als ik ben met kinderen die een verstandelijke handicap hebben.
Eigenlijk bleek dit meteen een onzinnige gedachte. Zodra ik met fotograaf Remco aankwam bij de zeilschool werden we enthousiast ontvangen door David, een tiener met down. Hij liep daarna meteen verder, maar zette wel de toon.
De sfeer aan te ontbijttafel was erg ontspannen en vrolijk. Misschien tegen mijn verwachting in gingen de kinderen vooral hun eigen gang. Geen handjes vasthouden of monden afvegen, gewoon lekker springen tijdens de ochtendgymnastiek en natuurlijk zeilen!
Ik deelde een valk met Marlies en Jet en hun zoons, Boy en Sjoerd met down. Allebei bleken zij nog drie andere kinderen te hebben, maar geen van beide zag hun kind met down als een ondragelijke last. Sterker nog, voor Marlies was Boy haar oudste, maar zijn afwijking weerhield haar er niet van om meer kinderen te krijgen.
Hij was net vijfttien geworden en dit bracht wel wat nieuwe uitdagingen met zich mee. Aan de ene kant zijn kinderen met down mentaal soms 2 of 4 jaar oud, maar de lichamelijke ontwikkeling en pubertijd gaan wel door. Verliefdheid en dwarsheid horen hier natuurlijk bij en Boy wil sindskort alleen nog maar 'normale' mensen om zich heen. Dat hij down heeft vind hij maar stom, hij wil geen uitzondering zijn. Toch vond hij het zichtbaar heerlijk om tussen leeftijdsgenootjes met down te kunnen zijn.
Ook de tiener broertjes en zusjes die over een andere boot heen en weer klommen en zich erachter lieten meeslepen vonden het kamp geweldig. Hun broertje of zusje met down bleek voor hen soms een irritatie, maar meestal een trots en een grote bron van liefde. Zoals een van hen het uitdrukte; ze kunnen heel boos zijn, maar ook ontzettend lief.
Waarom zien wij mensen met down eigenlijk als afwijkend? Omdat ze een chromosoom extra bezitten? Of omdat zij niet in onze maatschappij passen? Omdat zij niet netjes zullen gaan werken en belasting zullen afdragen zoals van goede burgers verwacht wordt?Omdat zij dichterbij zichzelf staan dan wij?
Om het kort te houden, het was een heerlijke dag. Natuurlijk snap ik dat mensen denken dat een kind met down een enorme extra last is en dat zij het moeilijk vinden een moeder te feliciteren met de geboorte van een mongooltje. Toch lijkt het erop dat een kind met down ook een geschenk kan zijn. Hoe politiek correct dit ook mag klinken.
Dingen zijn meestal niet wat ze op het eerste gezicht lijken.
6 opmerkingen:
veel over gediscusseerd over dit onderwerp toen ik nog schoolgaand was. het hot topic in het downwereldje is wel of niet in de maatschappij willen integreren. Uiteraard is er geen oplossing die voor elke downer passend is, maar het probleem is dat ook in de hulpverlening managers ontzettend trendgevoelig zijn, en dus graag voor één (populaire) oplossing kiezen. momenteel is die ´oplossing´ opvanghuizen in woonwijken, met toenemende zelfstanigheid voor de downer. ik ken daar hele geslaagde voorbeelden van, maar feit blijft dat de meeste downers zich niet kúnnen ontwikkelen en gewoon heel veel aandacht nodig hebben op zich te kunnen handhaven. dat is momenteel niet populair en nog duur ook. ik vind ´afwijkend´trouwens geen mening, maar een feit, waar verder niks mis mee is.
correctie: ik vínd ´afwijkend´ niet geen mening, het ís geen mening. niemand is hetzelfde, maar er zit een constante in de capaciteiten van downers waardoor je objectief gezien wel moet zeggen dat ze afwijken. en dat, nogmaals, is niet erg. het is veel erger om het uit misplaatste positiviteit te ontkennen, ze niet te zien voor wie ze zijn. Als je dat doet kan je ze niet geven wat ze nodig hebben.
Ik probeerde met mijn post te laten zien dat kinderen met down niet alleen een last hoeven zijn, of ongelukkig en tot niets in staat. Helaas hoor je vaak dat je deze kinderen beter niet ter wereld kunt laten komen. Daar ben ik het niet mee eens. Het blijft een feit dat hun ouders altijd voor hun kind zullen moeten zorgen. Dat maakt de zorg voor een kind met down zwaar, ook omdat ze zich meestal niet kunnen ontwikkelen. Het is dus niet allemaal positief, maar wat dit zeilkamp uitstraalde was dat een down kindje niet alleen een last is. Ja, ze wijken af, maar ze worden daarom vaak meteen afgeschreven. Ze kunnen niet in de maatschappij functioneren zoals deze ingericht is, maar zijn daarom geen mislukte of overbodige mensen.
mee eens. zekerrrrrrr als het gaat om niet aborteren.
En dan heb je het nog alleen over Down, terwijl er nog diverse anders-soortigen rondlopen: autistisch, asperger, om maar even wat te noemen..
Ja, natuurlijk een opgave en geen sinecure, voor de ouders niet alleen een dagtaak maar vaak een levenslange opdracht.
En toch kan het ook in positieve zin je leven een geheel andere kleur en invulling geven - voor de direct betrokkenen en de omgeving.
Er is altijd 'meer' dan dat wat wij voor onze ogen zien!
NESCIO.
kinderen heb jij je leven lang, zeker meisjes. sterkte er mee, en vaarwel.
Een reactie posten